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®
™

CUIDADOS PALIATIVOS

Conversaciones Valiosas™
Por su bienestar y su vida

Breve descripción de los
cuidados paliativos pediátricos
Una enfermedad grave en un niño afecta a toda la familia, pero los cuidados
paliativos pueden constituir un apoyo para todos. Estos cuidados pueden proporcionar
ayuda con muchas enfermedades graves, como trastornos genéticos, cáncer,
trastornos neurológicos, afecciones cardíacas y pulmonares, y otras. Ya sea que usted
tenga dificultades para manejar la atención y la afección de su hijo o simplemente
quiera recibir un apoyo adicional, los cuidados paliativos pueden ayudarlo.

MEJORAN LA

CALIDAD
DE VIDA

DE SU HIJO Y
SU FAMILIA

¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?
Los cuidados paliativos pediátricos son una atención de apoyo para niños que padecen enfermedades
graves y sus familias. Estos ofrecen un nivel adicional de asistencia basado en las necesidades de cada
persona. Dado que es usted quien conoce mejor a su hijo y su familia, usted puede determinar qué servicios
considera importantes entre los servicios que los cuidados paliativos ofrecen, como:
• Aliviar el dolor y otros síntomas que parece su hijo
• Proporcionar un apoyo emocional y reducir el estrés
• Dar respuesta a las inquietudes de la familia
• Comunicarse con los proveedores de atención de
la salud

• Coordinar citas médicas y cuidados
• Explicar términos difíciles de entender y opciones
de atención
• Ubicar recursos disponibles en la comunidad para
ayudar a su familia

Muchos niños necesitan más que un alivio a sus síntomas. Los cuidados paliativos también pueden ayudar a
su hijo a:
• Comprender un diagnóstico
• Comunicarse de manera eficaz con los médicos
• Afrontar las preocupaciones con respecto a la
escuela y los amigos

• Recibir servicios, como terapia artística o musical
• Encontrar maneras de relajarse y jugar

¿Cuándo se puede comenzar a recibir los cuidados?
Una vez los niños reciben el diagnóstico, los cuidados paliativos pueden ayudarlos sin importar la edad o la
etapa de la enfermedad en que se encuentren. Estos cuidados se pueden iniciar tan pronto como su hijo lo
necesite, y se pueden recibir al mismo tiempo que se recibe otro tratamiento ordenado por los médicos. Una
vez el proveedor de atención de la salud lo refiera a los servicios de cuidados paliativos, su hijo y familia
pueden comenzar a recibirlos. El proveedor podría sugerir una referencia o usted puede solicitar una.
1

Cuidado Conexión

Bienestar Coordinación

Comunicación

¿Cómo funcionan?
Gracias a los cuidados paliativos su familia recibe atención de parte de un equipo de especialistas que
escucharán sus necesidades y trabajarán en conjunto para satisfacer las mismas.
Cada equipo de cuidados paliativos es diferente. Su equipo puede incluir:
• Médicos
• Enfermeros
• Especialistas en niñez
• Proveedores de servicios de
respiro familiar

• Especialistas en terapia
artística y musical
• Capellanes
• Asesores
• Terapeutas

• Auxiliares de atención en el
hogar
• Trabajadores sociales
• Nutricionistas
• Farmacéuticos

¿Dónde se brindan los cuidados?
Los cuidados paliativos pueden brindarse en un hospital, durante las visitas a la
clínica o en el hogar. Si un niño comienza a recibir estos cuidados mientras está
en el hospital, el equipo encargado podrá ayudarlo a trasladarse sin dificultades a
su casa u a otro entorno de atención de la salud. Dependiendo de la afección y el
tratamiento que reciba su hijo, el equipo de atención podría estar en condiciones
de encontrar una agencia de servicios de enfermería o una agencia de atención
comunitaria para proporcionar al niño los cuidados en su casa.

¿Quién paga por los cuidados?

NO ES
NECESARIO
ESTAR EN UN

HOSPITAL

PARA RECIBIR
LOS

CUIDADOS
PALIATIVOS.

Son muchos los planes de seguro de salud que cubren los cuidados paliativos.
Pida a su equipo de atención de la salud que lo pongan en contacto con un trabajador social, un asesor o
un asesor financiero en su hospital o clínica para conocer las opciones de pago que usted tiene.

¿Cuál es el próximo paso?
• Hable con sus seres queridos, incluido su hijo, acerca de cómo los cuidados paliativos pueden respaldar
a su familia. Recuerde que los niños pequeños también pueden expresar sus necesidades y sus
preferencias.
• Hable con el proveedor de atención de la salud de su hijo. Prepárese para esa conversación anotando
las preguntas que su familia tiene sobre los cuidados paliativos. También puede tomar notas durante la
conversación con el proveedor.
• Visite el Directorio de Proveedores de Cuidados Paliativos de Hospitales para saber si un hospital de su
zona ofrece un programa de cuidados paliativos: http://getpalliativecare.org/.
• Para obtener información y recursos adicionales, visite: http://www.ninr.nih.gov/conversationsmatter.

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http://www.ninr.nih.gov
enero 2016
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