Permission Spanish

ABCD Study Audience Feedback Teams
Parent/Guardian Permission Form for Teens

OMB #0925-0781 | Expiration 03/03/2027

DECLARACIÓN DE LA LEY DE REDUCCIÓN DE TRÁMITES
Paperwork Reduction Act Statement: The public reporting burden for this information collection has

been estimated to average 5 minutes per response, including the time to review instructions and
respond to questions. Send comments regarding this burden estimate or any other aspect of this
collection of information, including suggestions for reducing this burden to NIH, Project Clearance
Branch, 6705 Rockledge Drive, MSC 7974, Bethesda, MD 20892-7974, Attn: OMB-PRA 0925-0781.

Formulario de permiso de los padres de familia o cuidadores
Título del estudio: Actividades de retroalimentación con padres de familia y adolescentes para guiar el
Estudio sobre el Desarrollo Cognitivo y Cerebral del AdolescenteSM (Adolescent Brain Cognitive
Development StudySM®, también llamado Estudio ABCD®).
¡Estamos encantados de que su hijo(a) esté interesado(a) en participar en el próximo equipo de
retroalimentación! Estamos solicitando que su hijo(a) forme parte de este equipo de retroalimentación
porque tiene entre 17 y 19 años.
Le pedimos que lea detenidamente este formulario. Si acepta que su hijo(a) participe, usted utilizará
este formulario para dar su permiso para que nos comuniquemos con su hijo(a). Si su hijo(a) es menor
de 18 años, usted también utilizará este formulario para dar su consentimiento para que su hijo(a)
participe. (Los adolescentes mayores de 18 años darán su propio consentimiento).
Usted deberá firmar electrónicamente y fechar este formulario, y devolverlo a [RECLUTADOR] antes
de la primera actividad de los equipos de retroalimentación. Envíe el formulario completo por correo
electrónico a [NOMBRE] a [DIRECCIÓN DE CORREO ELECTRÓNICO]. Si tiene alguna pregunta, no dude
en comunicarse con la líder del proyecto a la siguiente dirección de correo electrónico:
Líder del proyecto: Rachael Picard
Dirección de correo electrónico: rpicard@iqsolutions.com
Acerca de este proyecto:
• El objetivo de este proyecto es obtener opiniones sobre partes de un estudio de investigación,
como preguntas de una encuesta sobre la vida y la salud, documentos que explican lo que
sucede en el estudio y materiales que comunican sus resultados.
• Estos materiales son para el Estudio sobre el Desarrollo Cognitivo y Cerebral del AdolescenteSM
(Adolescent Brain Cognitive Development StudySM®, también llamado Estudio ABCD®), un
estudio gestionado por los Institutos Nacionales de la Salud. El Estudio ABCD está dirigido por
investigadores de distintos hospitales y universidades en todo el país para ayudar a comprender
la forma en que las experiencias de vida de los niños les afecta el cerebro a medida que van
creciendo. Para obtener más información sobre el Estudio ABCD, visite: www.abcdstudy.org/es.
• Estamos invitando a adolescentes que se encuentran en la misma etapa de la vida que las
personas en el Estudio ABCD a unirse a los equipos de retroalimentación.

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Los equipos de retroalimentación son grupos de personas que aportan sus pensamientos y
opiniones a través de encuestas, entrevistas o charlas en foros de anuncios en línea. Los aportes
de estos equipos de retroalimentación ayudarán a los investigadores del Estudio ABCD a
formular de la mejor forma posible preguntas sobre experiencias de vida.
Los equipos de retroalimentación funcionarán hasta por 3 años. Se invitarán a los miembros del
equipo a participar al menos en una pero en no más de tres actividades de retroalimentación
por año.

¿Qué sucederá?
• Su hijo(a) se unirá a un equipo de retroalimentación formado por otros adolescentes de la misma
edad (de 17 a 18 años), para un total de 36 miembros por equipo. Los miembros del equipo de
retroalimentación recibirán invitaciones para participar en actividades donde podrán brindar sus
opiniones sobre preguntas, instrucciones y formularios que se utilizan en el Estudio ABCD.
• Estas actividades incluyen:
o encuestas en línea
o entrevistas virtuales individuales
o foros de anuncios en línea
• Si su hijo(a) responde una encuesta: se le pedirá su opinión acerca de preguntas sobre la salud,
experiencias de vida, actividades y partes de sus identidades. No demorará más de 30 minutos
en completar la encuesta. Tendrá varios días para completarla e.
• Si su hijo(a) se une a grupo de charla virtual: su hijo(a) se unirá a otros dos o tres adolescentes
para una charla virtual de 60 minutos, en vivo y grabada en video a través de Zoom. En la charla,
se le pedirá que comparta sus pensamientos y opiniones sobre cosas como la forma en que
están formuladas las preguntas de las encuestas o las instrucciones para ser parte de un estudio
de investigación, de modo que estén escritas de la mejor manera posible para futuras
investigaciones con otros adolescentes.
• Si su hijo(a) se une a un foro de anuncios en línea: su hijo(a) se unirá a otros adolescentes para
aportar comentarios sobre preguntas, imágenes o instrucciones. Estos comentarios incluyen
cosas como encuestas o preguntas de respuestas cortas. Los miembros del equipo pueden ver
las respuestas de los demás y comentar sobre estas, y una moderadora puede hacer algunas
preguntas de seguimiento durante la charla. Estas preguntas son más largas que las de una
encuesta, pero su hijo(a) puede participar en su tiempo disponible (no más de 60 minutos)
durante un período de dos a tres días.
¿Quién verá la información que yo o mi hijo(a) proporcionemos?
• Solo el personal del proyecto tendrá acceso a las respuestas de las actividades del equipo de
retroalimentación. Al resumir los comentarios para nuestro informe, comunicaremos temas y
patrones generales, pero sin identificar a ningún miembro individual del equipo.
• Las entrevistas en vivo en Zoom se grabarán para realizar el informe. Si su hijo(a) no desea que le
graben, no podrá participar en esa actividad.
o Solo los demás participantes del grupo, la moderadora y el personal del proyecto que
estén observando la charla sabrán lo que su hijo(a) diga durante la misma.
o Para proteger la privacidad de su hijo(a), solo usaremos la grabación para crear un
registro escrito preciso de la conversación (una transcripción).
o Se borrarán todas las grabaciones 30 días después de haber finalizado la última charla.

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SOLO recopilaremos la información de contacto y el nombre completo suyo y de su hijo(a)para
tres propósitos:
1) Programar y enviar recordatorios de las actividades.
2) Documentar que usted o su hijo(a) han aceptado participar.
3) Registrar que usted o su hijo(a) recibieron un pago.
Sólo se utilizarán los primeros nombres durante las charlas y en las grabaciones o las
transcripciones. No se compartirá ningún nombre completo con la moderadora ni con otros
miembros del equipo de retroalimentación. Si alguien menciona algo específico durante una
charla, como el nombre de la ciudad donde viven o la escuela a la que va su hijo(a),
censuraremos esa palabra o frase en las transcripciones.

¿Cómo se protegerá la información de mi hijo(a)?
• Se guardarán los formularios de consentimiento firmados en un archivo seguro y protegido con
una contraseña, únicamente como registro de que todos los participantes aceptaron formar
parte del estudio. Solo el investigador principal y un investigador suplente tendrán esa
contraseña.
• Se guardarán todos los datos de las actividades, las grabaciones y todos los archivos de las
transcripciones de los equipos de retroalimentación en un servidor en la nube, protegido con
una contraseña. Solo el personal del proyecto podrá acceder a ellos.
• El equipo de investigación resumirá los pensamientos y opiniones de todos en un informe final.
El informe no tendrá su nombre, el nombre de su hijo(a) ni otra información que los identifique.
• El equipo de investigación compartirá el informe con los investigadores que gestionan el Estudio
ABCD.
• Se podrá publicar la información resumida de los equipos de retroalimentación en revistas
profesionales o en conferencias científicas, pero no se identificará a usted o a su hijo(a), ni se les
vinculará a los resultados.
• Tanto su información como la de su hijo(a) se mantendrán lo más confidencial posible, de
acuerdo con todas las leyes locales, estatales y federales. Los Institutos Nacionales de la Salud y
la Junta de Revisión Institucional (IRB), un equipo de revisores que se asegura que sus derechos
y bienestar como participante en una investigación estén protegidos, también pueden tener
acceso a los registros con fines de monitoreo, pero no se usarán los nombres ni la información
de ninguna manera que pueda ayudar a alguien fuera del equipo de investigación a identificar a
usted o a su hijo(a).
• Se almacenará todos los datos del estudio (sus respuestas a las preguntas sobre la actividad de
retroalimentación) por un período de no más de 36 meses. No se incluirá ninguna información
que pueda identificar a una persona individual en ninguno de estos conjuntos de datos.
¿Cuáles son los beneficios de formar parte de los equipos de retroalimentación?
• No hay ningún beneficio directo para usted o para su hijo(a) por ser parte de los equipos de
retroalimentación. Sin embargo, sus pensamientos y opiniones y los de su hijo(a) pueden ayudar
a los investigadores a mejorar las preguntas que hagan en investigaciones futuras con otros
adolescentes y padres o cuidadores de adolescentes de todo el país. La alternativa es no
participar en los equipos.

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¿Nos pagarán a mí o a mi hijo(a) por participar en este estudio? ¿Hay algún costo?
• Usted o su hijo(a) recibirán una muestra de agradecimiento en la forma de un cheque o pago
electrónico (como una tarjeta de regalo prepagada) por participar en las actividades de
retroalimentación:
o Actividad de una encuesta para adolescentes: $20
o Charla en grupo o un foro de anuncios en línea para adolescentes: $50
• La muestra de agradecimiento por participar en una actividad de retroalimentación se enviará
poco después del cierre de la actividad.
• Es posible que el equipo califique para un bono de participación en las actividades de
retroalimentación después del primer año.
• Su hijo(a) no tiene que responder a ninguna pregunta que no desee y aun así recibirá la muestra
de agradecimiento.
• No hay ningún costo para usted o para su hijo(a) por participar en el equipo de
retroalimentación. Sin embargo, es posible que se apliquen sus costos habituales de acceso a
Internet.
¿Cuáles son los riesgos?
• Los riesgos de participar en los equipos de retroalimentación son bajos. Usted o su hijo(a)
pueden hacer cualquier pregunta a los líderes del proyecto o a los moderadores de las charlas.
• Estas actividades no se realizan con la intención de avergonzar ni molestar a usted o su hijo(a).
Si alguna de las preguntas le molesta a su hijo(a), puede optar por no responderla. Su hijo(a)
puede dejar de responder a las preguntas y dejar de participar en la actividad en cualquier
momento.
• No se le pedirá a su hijo(a) que responda a ninguna pregunta delicada sobre sus experiencias
personales de vida. Sin embargo, es posible que durante estas conversaciones su hijo(a) divulgue
información que requiera que el equipo de investigación comparta la información privada suya o la
de su hijo(a) con las autoridades federales, estatales o locales, SOLO SI alguien está en riesgo de sufrir
algún daño.
• Si alguien corre el riesgo de sufrir algún daño, debemos intentar mantenerlo a salvo. Si nos
enteramos de que tiene pensado hacerse daño a sí mismo o a otros, o si se está maltratando a algún
niño o anciano, es posible que tengamos que informar a alguien (como a las autoridades) para
asegurarnos de que estas personas estén segur.
• Ningún sistema de cómputo es 100 por ciento seguro, por lo que existe cierto riesgo de que la
información de su hijo(a) pueda ser parte de una filtración de datos. Haremos todo lo posible
para proteger la información privada contra este acceso no autorizado, al mantenerla protegida
con contraseñas, al habilitar la autenticación de doble factor en todos los dispositivos del
personal, al limitar el acceso SOLO a aquellas personas que lo necesitan y al usar servicios como
ZoomGov, que han fortalecido la seguridad y las medidas de protección de la privacidad.
¿Tiene mi hijo(a) que formar parte de los equipos de retroalimentación? ¿Qué pasa si cambia de
opinión o ya no quiere ser parte de un equipo de retroalimentación?
• Unirse a los equipos de retroalimentación y participar en cualquier actividad es completamente
voluntario. También puede decidir si le da permiso a su hijo(a) a que se una o no al equipo de

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retroalimentación, y su hijo(a) también puede decidir si participa o no en uno de los equipos o
si finaliza cualquier actividad de retroalimentación individual.
Su hijo(a) puede aceptar unirse a los equipos de retroalimentación ahora y cambiar de opinión
más adelante sin ninguna penalización. Su hijo(a) también puede optar por dejar de participar
en los equipos de retroalimentación en cualquier momento.
Su hijo(a) siempre puede decidir si desea unirse o no a cualquier actividad de retroalimentación
individual.
Al participar en una actividad de retroalimentación, no es necesario que su hijo(a) responda a
ninguna pregunta que no desee.
Su hijo(a) puede unirse a una actividad y decidir irse antes de tiempo sin ninguna penalización ni
pérdida de los beneficios a los que de otro modo tendría derecho. Esto significa que:
o Usted o su hijo(a) aún recibirán la muestra de agradecimiento por participar en la
actividad, incluso si decide no responder a algunas preguntas o abandonar la actividad
antes de que finalice.
o Se seguirá invitando a su hijo(a) a participar en actividades futuras.
o Esperamos que todos los miembros del equipo hagan un esfuerzo de buena fe para
participar en una actividad; de lo contrario, podremos otorgarle una muestra parcial de
agradecimiento.
Tenga presente que si algún participante hace comentarios indebidos, sus respuestas se salen del
tema repetidamente o se porta inapropiadamente de cualquier otra forma en una actividad de
retroalimentación, se le dará una advertencia. Si continúa el comportamiento inapropiado, se le
podría retirar de la actividad.

¿Con quién nos comunicamos mi hijo(a) y yo si tenemos preguntas?
Si usted o su hijo(a) tienen alguna pregunta sobre los equipos de retroalimentación, les gustaría ofrecer su
opinión o creen que pueden haber sido perjudicados por participar en el equipo de retroalimentación,
deben comunicarse con la líder del proyecto, Rachael Picard a rpicard@iqsolutions.com o al 240-221-4336.
Si usted o su hijo(a) tienen preguntas sobre sus derechos como participantes de la investigación, alguna
preocupación o queja sobre esta, pueden comunicarse con Salus IRB al 1-800-472-3241, o por correo
electrónico a subject@salusirb.com. También puede comunicarse con Salus IRB si no se puede comunicar
con el personal de la investigación o si desea hablar con alguien que no sea este personal. El número de
referencia del estudio para Salus es: 24032.
Guarde una copia de este formulario para sus archivos. Si desea una copia en blanco adicional de este
formulario, puede imprimirla o guardarse una copia.

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Permiso para los adolescentes:
Complete la sección izquierda O derecha del cuadro a continuación:

Mi hijo es MENOR de 18 años

Mi hijo tiene 18 años o más

Usted da su CONSENTIMIENTO para que nos
comuniquemos con su hijo(a) y para que
participe en las actividades de retroalimentación.
Su consentimiento indica que usted ha leído la
información sobre los equipos de
retroalimentación y acepta que SU HIJO(A)
participe. Dar su consentimiento electrónico para
que su hijo(a) participe en este estudio no
significa que su hijo(a) renuncia a ninguno de sus
derechos legales.

Usted da su PERMISO para que nos
comuniquemos con su hijo(a) y para que
participe en las actividades de retroalimentación,
pero ya que su hijo(a) tiene 18 años, dará su
propio consentimiento para participar. Dar su
permiso para que su hijo(a) participe en este
estudio, no significa que su hijo(a) renuncia a
ninguno de sus derechos legales.

¿Está de acuerdo con que SU HIJO(A) se una al
equipo de retroalimentación y participe en las
actividades de retroalimentación, algunas de las
cuales pueden grabarse?
MI HIJO(A) ES MENOR DE 18 AÑOS:
Sí, acepto que MI HIJO(A) participe
en el equipo de retroalimentación, que
incluirá grabaciones. He leído y he tenido
tiempo de considerar toda la información
anterior. Se han respondido a mis

preguntas y no tengo preguntas
adicionales. Al marcar esta casilla y escribir
mi nombre en la línea de firma a
continuación, estoy firmando
electrónicamente este formulario de
permiso.

No, yo no acepto QUE MI HIJO(A)
participe en el equipo de
retroalimentación. He leído y he tenido
tiempo para considerar toda la información
anterior. Se han respondido a mis preguntas
y no tengo preguntas adicionales.

¿Da su PERMITO para que nos comuniquemos
con su hijo(a) sobre unirse al equipo de
retroalimentación y participar en las actividades
de retroalimentación, algunas de las cuales
pueden grabarse?
MI HIJO(A) TIENE AL MENOS 18
AÑOS: Sí, acepto que MI HIJO(A)
participe en el equipo de retroalimentación,
que incluirá grabaciones. YA QUE TIENE 18

AÑOS, DARÁ SU PROPIO
CONSENTIMIENTO PARA PARTICIPAR. He

leído y he tenido tiempo de considerar toda
la información anterior. Se han respondido a
mis preguntas y no tengo preguntas
adicionales. Al marcar esta casilla y escribir
mi nombre en la línea de firma a
continuación, estoy firmando
electrónicamente este formulario de
permiso.
No, yo no acepto que se
comuniquen con MI HIJO(A) o que
participe en el equipo de retroalimentación.
He leído y he tenido tiempo para considerar
toda la información anterior. Se han
respondido a mis preguntas y no tengo
preguntas adicionales.

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Firma de permiso del padre, madre o tutor legal

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Fecha

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